Quando ero piccolo, ogni settimana, i miei genitori immigrati indiani accompagnavano me e i miei due fratelli in una struttura di assistenza a lungo termine vicino a dove vivevamo, così potevamo trascorrere del tempo con i residenti. Ricordo una donna anziana, in particolare: aveva avuto un ictus debilitante e nessuna famiglia andava a trovarla. Mio padre si intrufolava nei Big Mac, nei cioccolatini After Eight; qualsiasi cosa che le porti un po’ di gioia. I miei genitori visitavano regolarmente anche coloro che non avevano sostegno in carcere finché non avevano bisogno di trasferirsi dalla mia famiglia a causa delle crescenti esigenze di salute di mio padre.
Come madre di cinque figli, badante di mio padre e medico di famiglia che esercita la professione dal 2007, faccio del mio meglio per portare avanti l’impegno dei miei genitori di non lasciare nessuno indietro. Il mio studio, che ha sede a London, Ontario, serve prevalentemente adulti e bambini a basso reddito ed emarginati: rifugiati, persone che stanno affrontando accuse o sono state incarcerate, persone con dolore cronico e altre con disabilità e problemi di salute mentale, compreso l’uso di sostanze disturbi. Molti di loro aspettano periodi eccessivamente lunghi o vengono rifiutati cure specialistiche, alloggio, farmaci o consulenza. Alcuni aspettano in fila ai banchi alimentari, mentre altri sono costretti a scegliere tra consentire il trasporto per rispettare gli appuntamenti medici o acquistare cibo nutriente. Affrontano discriminazione, isolamento e inaccessibilità, tutti fattori che incidono negativamente sulla loro salute.
Osservando in prima persona queste barriere, mi è stato chiaro che la nostra società non dà priorità al sostegno di coloro che ne hanno più bisogno. Sono stato doppiamente allarmato nel sentire che alcuni dei miei pazienti stavano contemplando o gli veniva offerta assistenza medica per morire, o MAiD, a causa di questa mancanza di risorse. Nel 2020, ho iniziato a contattare i politici canadesi per esprimere la mia preoccupazione sul fatto che il MAiD potesse diventare il percorso di minor resistenza per coloro che non dispongono di risorse sufficienti per vivere. Da allora, sono stato invitato a esprimere le mie opinioni sul MAiD in numerosi contesti legati alla disabilità, indigeni, accademici e parlamentari, inclusa la mia comparsa come esperto davanti alla nostra commissione parlamentare congiunta speciale federale sul MAiD nel 2022.
Nel 2016, il suicidio assistito e l’eutanasia sono stati legalizzati in Canada e il termine assistenza medica alla morte (MAiD) è stato coniato per entrambi i metodi di somministrazione della morte. MAiD è stato venduto ai canadesi come un modo umano per porre fine alla vita di adulti consenzienti che stavano vivendo sofferenze intollerabili. I pazienti dovevano soddisfare determinati criteri, tra cui avere una condizione medica “grave e irrimediabile”, come insufficienza cardiaca o cancro, e una “morte naturale ragionevolmente prevedibile”. Negli ultimi anni, il numero di persone che si qualificano per MAiD è cresciuto: nel 2021, il disegno di legge C-7 ha creato un nuovo percorso per adulti con malattie croniche e disabilità che non stanno morendo. Il disegno di legge C-7 prevedeva anche una clausola di decadenza che consentirebbe l’idoneità futura a coloro la cui unica condizione medica è la malattia mentale, che potrebbe essere nuovamente ritardata, ma finora dovrebbe diventare legale a marzo.
Dal Canada stanno emergendo numerose storie allarmanti sugli abusi del MAiD che dovrebbero farci riflettere. Rosina Kamis, ad esempio, spiega nelle sue registrazioni e nei suoi scritti che è stata spinta al MAiD dalla solitudine e dalla povertà. Sono stata intervistata per il documentario di Oltre La Linea, Do You Want to Die Today, che documenta la sua storia in dettaglio. Come Rosina, molti canadesi disabili soffrono di disagio sociale, inclusa la povertà, e muoiono a causa del MAID. La loro disabilità li qualifica a morire, ma è la loro sofferenza psico-sociale che può guidare la loro richiesta di MAiD. Mi angoscia il fatto che alcuni bioeticisti canadesi sostengano addirittura che fornire MAiD per richieste guidate da “circostanze sociali ingiuste” possa essere inteso come una forma di “riduzione del danno”. Incoraggiare le persone a morire attraverso MAiD perché “vivono in circostanze sociali ingiuste” è più un’ingiustizia che una riduzione del danno.
Dalla legalizzazione alla fine del 2022, ci sono stati quasi 45.000 decessi MAiD – di cui più di 13.000 sono avvenuti nel 2022. Nel 2023, il Comitato misto speciale per l’assistenza medica ai morenti – quello con cui ho parlato – ha formulato alcune raccomandazioni allarmanti, inclusa l’estensione del MAiD ai “minori maturi” la cui morte è “ragionevolmente prevedibile”. Hanno specificato che i genitori potrebbero essere coinvolti in questo processo ma, in ultima analisi, la decisione dovrebbe spettare al bambino, a condizione che sia ritenuto capace.
Al momento la norma sui minori maturi costituisce solo una raccomandazione. Tuttavia, sarà probabilmente legiferato, dato che è una priorità di potenti lobbisti che hanno già creato slancio per la rapida espansione del MAiD canadese.
Ecco come potrebbe svolgersi: secondo la legge canadese, in particolare la dottrina dei minori maturi, la capacità di un bambino di prendere decisioni in merito alle procedure sanitarie non si basa sulla sua età. Un valutatore della capacità determina se il minore in questione può comprendere e apprezzare appieno le conseguenze di una procedura. Se ritenuto capace di acconsentire, è considerato un “minore maturo”.
Ci sono alcuni problemi con la proposta di applicazione di questa dottrina a una decisione così alta. Il primo è che queste valutazioni non sono abbastanza precise. Anche per gli adulti, i dati esistenti mostrano che diversi valutatori possono giungere a conclusioni diverse riguardo alla capacità decisionale nello stesso caso. Questo è ancora meno studiato nei bambini.
Un altro punto preoccupante è che la Canadian Association of MAiD Assessors and Providers (CAMAP), un gruppo che ha ricevuto 3,3 milioni di dollari canadesi (2,5 milioni di dollari) in finanziamenti da Health Canada per istruire valutatori e fornitori di MAiD, ha creato un documento guida che suggerisce i medici possono essere flessibili nel determinare se qualcuno ha una morte naturale ragionevolmente prevedibile (RFND) poiché la legge non richiede che la persona debba essere malata terminale o che si prevede che muoia entro sei o 12 mesi per rientrare in questa categoria. In questo contesto, l’estensione del MAID ai minori maturi significherebbe che un bambino di 12 anni affetto da cancro – anche uno con anni da vivere – potrebbe essere approvato per un’iniezione letale senza il consenso dei genitori.
Questa espansione proposta consentirebbe anche ai minori che non sono affatto malati terminali di scegliere MAiD. Il documento afferma inoltre che una persona può soddisfare il criterio di “morte ragionevolmente prevedibile” se ha dimostrato un’intenzione chiara e seria di adottare misure per “far avvenire presto la sua morte naturale o rendere la sua morte prevedibile”. Ciò potrebbe avvenire sotto forma di rifiuto di assumere antibiotici per un’infezione, interruzione dell’ossigenoterapia o rifiuto di mangiare e bere. Se legalizzato, un minore disabile che dichiara la propria intenzione di rifiutare le cure o che si ammala abbastanza potrebbe qualificarsi come affetto da una morte naturale ragionevolmente prevedibile ai sensi di questa disposizione, come sta attualmente accadendo con gli adulti che non stanno morendo e tuttavia la loro vita è finita entro pochi giorni. della loro prima valutazione MAiD.
Come madre, non riesco a immaginare di vivere in un paese in cui il governo ha il potere di assistere nel suicidio dei miei figli senza il mio consenso. È preoccupante che la conoscenza da parte dei genitori della maturità e delle motivazioni emotive dei propri figli possa essere ignorata dai valutatori MAiD nel contesto legale canadese. I genitori sarebbero devastati se la richiesta di MAiD dei loro figli venisse accolta contro la loro volontà.
Come medico, ci sono diverse ragioni per cui sono contrario all’espansione del MAiD ai minorenni maturi. Innanzitutto, lo sviluppo del cervello richiede molto tempo; continua fino ai nostri 20 anni. Di conseguenza, i preadolescenti e gli adolescenti possono agire in modo impulsivo, a volte assumendo comportamenti rischiosi che li mettono nei guai. Con una capacità limitata di vedere il futuro, questi giovani potrebbero avere maggiori probabilità di scegliere MAiD per ragioni fuorvianti, ad esempio per evitare il bullismo a scuola o per ricongiungersi con una persona cara defunta. I tassi di depressione negli adolescenti continuano ad aumentare, e questo può essere accoppiato con il noto fenomeno del clustering dei suicidi tra gli adolescenti – dove i suicidi aumentano dopo la copertura giornalistica di uno di loro, o dopo aver sentito parlare di un amico intimo o di una persona cara che si è autolesionista. Posso solo immaginare il potenziale di contagio se molti adolescenti canadesi iniziassero a scegliere MAiD.
Le prove provenienti dai paesi in cui il MAiD per le malattie mentali è legale dimostrano che la morte è spesso scelta da coloro che hanno subito traumi nella prima infanzia, compresi gli abusi, che possono contribuire a sentimenti di suicidio. In questo contesto, esperienze come il bullismo, la discriminazione o la crescita in un sistema di assistenza all’infanzia potrebbero influenzare le opinioni di un minore sul valore della vita. Una delle mie più care amiche ha trascorso del tempo nel sistema dell’affidamento e ti direbbe che, da bambina, era spesso percepita come estremamente matura. Per lei, questa era un’abilità di sopravvivenza, non un’indicazione di un vero sviluppo. In casi come questi, alcuni dei bambini canadesi più vulnerabili – che sembrano capaci di prendere decisioni che cambiano la vita – potrebbero essere messi a rischio dagli assessori MAiD che li giudicano per oro colato. Altri minori che rimangono in case abusive potrebbero scegliere MAiD come via di fuga.
Anche i fallimenti socio-culturali potrebbero contribuire a far sì che i minori maturi scelgano il MAiD. Le popolazioni indigene hanno sperimentato gli effetti del trauma, causato dal colonialismo, che ha portato a tassi più elevati di suicidio tra i giovani indigeni (PDF). Ho incontrato numerosi leader indigeni in tutto il Canada che sono preoccupati per il MAiD, tra cui Graydon Nicholas, che è un anziano e leader indigeno, che lavora per arginare il contagio dei suicidi tra i giovani indigeni.
Allo stesso modo, Toujours Vivant-Not Dead Yet, un’organizzazione per i diritti dei disabili, ha espresso allarme per l’espansione suggerita dei minori maturi al MAiD. Hanno spiegato che i bambini disabili a volte crescono in famiglie in cui i loro genitori, a causa della percezione negativa della disabilità da parte della società e della mancanza di sostegno, vedono i loro figli come un peso che a sua volta causa traumi infantili. Eppure questa disperazione spesso si risolve nell’età adulta e viene sostituita dalla consapevolezza che è la nostra società a dover cambiare. Molte vite potrebbero essere perse inutilmente se a questi bambini viene offerta la possibilità di porre fine alla propria vita attraverso MAID prima di completare il loro sviluppo psico-emotivo.
Infine, i pronto soccorso sono sovraffollati, gli interventi chirurgici sono fermi e molti canadesi non hanno accesso regolare ai medici di famiglia, il che limita le cure. Al momento non esistono statistiche sull’accesso alle cure palliative per i bambini canadesi. Centri di cure palliative pediatriche esistono in molte grandi città, ma la maggior parte degli altri luoghi hanno risorse scarse o nulle. Nelle aree remote, la migliore assistenza a cui molti bambini possono sperare è la consulenza fornita telefonicamente ai medici locali: il primo programma di sottospecialità in medicina palliativa pediatrica è stato lanciato a Ottawa nel 2021. In un paese in cui le cure pediatriche sono così insufficienti, una morte opportuna programma non dovrebbe costituire una raccomandazione prioritaria. Dovremmo dedicare il nostro tempo e le nostre energie alla creazione di centri di cure palliative e ad un solido accesso ai supporti per la disabilità e la salute mentale. Abbiamo anche bisogno di migliori sistemi comunitari ed educativi che sostengano i bambini e le famiglie, di programmi che aiutino a costruire relazioni e un senso di significato e di appartenenza per i bambini – cose che rendano la vita migliore.
Perdo il sonno a causa del regime MAiD incontrollato del Canada. La recente notizia secondo cui il Canada potrebbe sospendere l’espansione del MAiD per le malattie mentali offre poco sollievo nel quadro generale delle cose, considerati i problemi e gli abusi che stiamo già sperimentando. In ogni caso, il MAiD si è espanso rapidamente e i lobbisti continuano a mirare a far sì che i bambini di appena 12 anni ne abbiano diritto. Questo treno in corsa deve essere fermato adesso.
Porre fine prematuramente alla vita dei bambini è particolarmente tragico poiché potrebbero essere sviluppati trattamenti che avrebbero potuto estendere e migliorare la loro qualità di vita in un futuro che non avranno mai. L’idea che dobbiamo alleviare immediatamente la sofferenza attraverso MAID distrae dall’affrontare le cause profonde e le potenziali soluzioni alla sofferenza. Questi non sono i valori di cura per gli svantaggiati che i miei genitori mi hanno insegnato, che cerco di praticare nella mia vita e professione, o che credo che la maggior parte dei canadesi abbracci. Piuttosto che cercare di espandere il suo problematico regime di morte medicalmente assistita, il governo canadese dovrebbe concentrarsi sul miglioramento dell’assistenza e del sostegno per tutti e sulla promozione della vita comunitaria, dello scopo e dell’appartenenza – cose che sappiamo rendono la vita degna di essere vissuta.
Le opinioni espresse in questo articolo appartengono all’autore e non riflettono necessariamente la posizione editoriale di Oltre La Linea.
